Aniversário da minha irmã

Hoje o Marcelinho foi no Mc Donald's comemorar os 6anos da irmã Alanis.
Ele foi no escorregador no colinho dela !

Batizado

Hoje o Marcelo foi batizado por imersão, na Paróquia Nova jerusalém.
Os padrinhos Gustavo (Tato) e Melissa estavam muito felizes... antes mesmo do Marcelinho ser concebido eles já sabiam que seriam seus padrinhos.
Eles são muito importantes nessa nossa caminhada !

Cuidados...

O Marcelo sentou com 4 meses, engatinhou com 6, quase 7 meses. Somente com estímulos e brincadeiras, sem fazer diferença se estava com órtese ou não.Mesmo assim devemos tomar muito cuidado, eu só fui saber de certos cuidados, depois de um tempo.
Por isso, temos que evitar que eles andem com órtese, mesmo que segurando uma cadeira, ou algum brinquedo que estimule andar.
Na hora de colocar a órtese eu escondia brinquedos que poderiam machucar, ou que ele ficasse com vontade de brincar (motoca, andador tipo hipopótamo, bola, etc).

Outras dicas com o uso da órtese

* Sempre que for colocar a órtese, faça uma brincadeira, cante uma musiquinha, beije os pés do bebê, crie uma rotina agradável para colocá-la.
* Na hora de tirar, faça o contrário, não bata palmas, não comemore, tire e explique : Acabou o tempo, já podemos tirar, ou só faça silêncio.
*Faça exercícios, movimente as duas perninhas, para que o bebê aprenda.
*Pegue uma bola leve, tamanho médio, e coloque em cima das perninhas e ajude o bebê a pegar a bolinha, levantando as perninhas !
*Faça exercícios principalmente na "hora"da cólica !
*Se for tomar vacina(aquela dolorida na perna direita) tire pelo menos 20 minutos antes para que a musculatura esteja preparada.E coloque um pouco depois, movimente as perninhas para a vacina "espalhar".
*Se estiver muito calor, corte as meias para que os dedos fiquem de fora.
*Quando a criança estiver maior, cole adesivos na órtese.
*Jamais coloque a órtese depois de uma briga, para que a criança não tenha a órtese como castigo ! Mesmo que estiver na hora, espere passar a bronca.
*Se com o passar do tempo a criança estiver com muita dificuldade para dormir, converse com o pediatra, pode ser que ele ajude.

Engordei Dra Andrea ?

Puericultura com a Dra Andréa Pisani Ferrari, que com amor e carinho me acompanha desde o dia da tenotomia.
Essa consulta foi no dia 21/09/2006 (aniversário do Vô Nico), o Marcelo estava com 5 meses pesou 7.600 Kg e mediu 63 Cm.





Como o pé era torto, é normal que tenha uma sobra de pele na lateral - vejam na foto. Com o tempo fica normal.
A região da canela, ficará mais magra, devido ao uso da órtese, no início chama mais atenção, conforme a criança vai crescendo, normaliza também.
Essa marca da canela é ótima dica para o médico avaliar se está usando a órtese.

Nunca se esqueça que a medida da barra da órtese é a mesma medida da distância dos ombros.

Minha Família !


Foto: Renata Brasil

1º Dica - Aceitar

Pode ser demore um pouco para se acostumar com a órtese.Para que fique mais fácil a adaptação, eu recomendo que os pais sejam pacientes e atenciosos. A primeira dica é aceitar, para que o bebê aceite, não fique dizendo que ele é coitadinho.Lembre-se : ele está sendo tratado, não é coitadinho. Se os pais tiverem dificuldades de aceitação, eu recomendo que mudem seus hábitos de passeios para que não sofram.As pessoas são muito preconceituosas e não disfarçam, por isso evite passeios em shoppings e lugares muito badalados até que estejam realmente preparados.
Muitos de nós, digo eu e meus amigos (pais de crianças com PTC) sofremos alguns preconceitos, combinamos piadinhas para enfrentar e acabar de vez com esses tipos de problemas.
Acredito que com o gesso foi mais difícil do que com a órtese, as pessoas ligam gesso a fratura, e acham que derrubamos nossos bebês, ou algo parecido.

Para facilitar tenho algumas dicas que poderá ajudar no uso da órtese :

Quando entrar na fase de órtese, procure usar aquelas meias com borrachinhas embaixo (anti-derrapantes), elas dão mais aderência e o pé fica melhor na órtese.
Se quiser ir preparando, compre macacão e calça sem pezinho, porque o de pezinho dificulta o uso da órtese (para trocas e até mesmo conforto da criança) e se estiver calor, corte as meinhas na parte dos dedos... ai o pé não machuca na órtese e o dedinho fica de fora !!!


Último Gesso

Depois da retirada do último gesso, coloca-se a órtese (Dennis Brown), durante 3 meses é necessário o uso 23 horas por dia (retirando somente para o banho) e depois com autorização médica passe-se para 14 horas por dia por período indeterminado (depende de cada caso), com acompanhamento de 3 em 3 meses para avaliação.
Quando o bebê flete e estende os joelhos na órtese de abdução utilizada em período contínuo por 3 meses, ele fortalece os músculos fibulares e os músculos extensores que contrapõem a força dos músculos flexores e os músculos gastro-sóleos.As recidivas são raras com o uso contínuo da órtese por 14 a 16 horas por dia (quando a criança dorme) até os 3 a 4 anos de idade. Em poucos casos, a transferência do tendão do músculo tibial anterior para o terceiro cuneiforme é necessária para balancear permanentemente o pé.

Dia das Mães

Visita da irmãzinha no hospital. Marcelinho ainda em observação pós-tenotomia.


Tenotomia

A tenotomia do Marcelo foi feita no dia 12/05/2006, pelo Dr Daniel Fumagali. O procedimento é simples, e rápido com anestesia local ou geral, isso depende de cada médico.
A anestesia do Marcelo foi geral e infelizmente ele teve complicações que não foram vistas pela equipe do pós-operatório.Ele teve insuficiência respiratória e precisamos ficar com ele alguns dias até que se recuperasse.

A tenotomia é pequena, às vezes nem precisa dar ponto.
Observem na foto que interessante, o antes e depois.Vejam como o pé estava equino.
Para o bom desempenho e conforto como uso da órtese, o calcanhar precisa encostar na sola da bota e somente com a tenotomia isso seria possível.

O tratamento começa aqui...


O primeiro gesso foi colocado no dia 11/04, com apenas 3 dias de vida pelo Dr Daniel Fumagali, no Hospital Pitangueiras (Sobam) em Jundiaí.
Lembro que quando eu e meu marido Felipe ficamos sentados na sala do hospital, esperando para colocar o gesso, choramos muito, nos olhamos muito e decidimos nunca desanimar, nunca entregar os pontos afinal apoiar nosso filho era tudo que Deus nos confiava!
O Marcelinho precisava muito de nós!
Quando cheguei na casa da minha mãe, ela nos esperava ansiosa para saber o que tinha sido feito. Nessa hora precisei de colo, nos abraçamos e choramos por um tempo... não sabíamos o que estava por vir, estávamos meio que perdidas em relação a tudo.
Hoje escrevendo aqui eu choro.Eu não acredito que vivi tudo isso!
Sei que é um choro de emoção porque no final acabo sorrindo!


O pé é manipulado e o gesso é colocado na perna inteira,até em cima da coxa.
O médico pediu para que comprássemos um tecido chamado : cueiro. Ele acreditava que não machucava tanto a pele quanto o algodão normal.Mas cada médico tem seu critério quanto a isso.
Normalmente após a retirada do gesso, a perna fica meio ressecada, recomendo passar hidratante, menos antes de colocar outro gesso, para que não provoque assaduras.
Foram 5 gessos, trocados toda semana e tirados em casa por nós.

Dicas :
O primeiro gesso foi super difícil, depois criamos alguns técnicas que acreditamos ter grande importância.
1º - Observar quem está colocando o gesso e pedir para que dê voltas sempre no mesmo sentido.
2º - Pedir para que quando acabe uma remessa de gesso, dê um tipo de nó na pontinha, fazendo bolinhas para que depois possamos cortar.
3º - Quando for tirar o gesso, colocar água morna numa bacia grande e jogar algumas gotinhas de vinagre branco.
4º - Não coloque a crianças de corpo inteiro na água.

Colocávamos a bacia numa mesinha mais baixa, eu amamentava e meu marido tirava o gesso em sentido contrário, da mesma maneira que foi colocado. Estávamos cada vez mais craques... a primeira vez demorou 30 min, e na última 5 min.

É emocionante a evolução de uma semana para outra... não tirei muitas fotos porque na época não tinha câmera, mas se possível faça sempre ua sessão de fotos.A evolução é espetacular !

Conhecendo a Mamãe...

...e a mamãe me conhecendo e conhecendo meus pézinhos!

Nasceu !


O MARCELINHO nasceu de cesariana com 47 Cm e 3.475 Kg pelas Dras Ana Luiza e Mariana, em pleno sábado, dia 08 de abril de 2006, às 19:05, apertadíssimo, fazendo xixi em todo mundo!!!

Assistido pela Dra Sabrina Girotto Ferreira fotógrafa, grávida de 8 meses e prima, além do pai babão Felipe, que filmou a chegada do segundo filho.

Para nossa surpresa o pé esquerdo do Marcelinho nasceu torto também, mas era posicional.

Vídeo do Nascimento



A farra foi por causa do xixi em toda equipe médica!
Filmagem e comentários: Papai Felipe
Fotos e comentários: Prima Dra Sabrina Girotto

Já escolhi o tratamento para o Marcelo


Pesquisei muito na gestação e acredito que o tratamento que mais me convenceu que o Marcelinho seria e teria uma vida normal, foi o tratamento do Dr Ponseti que é baseado na biologia da deformidade e na anatomia funcional do pé.

O tratamento deve ter início logo após o nascimento (7 a 10 dias). Usa-se gesso semanalmente, de 6 a 10 gessos, depois se necessário é feita a tenotomia.A criança fica mais 3 semanas com um único gesso.
Os genes responsáveis pela deformidade do pé torto estão ativos começando da décima-segunda à vigésima semana de vida fetal e essa atividade dura até os 3 a 5 anos de idade. A deformidade ocorre durante o período de crescimento rápido do pé.
Com a técnica do Dr Ponseti de correção de pé torto, as superfícies articulares dos ossos adquirem novamente a forma adequada e congruente na sua posição normal. É importante aplicar o último gesso com o pé em hiper-correção: 70 graus de abdução e 20 graus de dorsiflexão.

Foto tirada do Manual Pé Torto : Tratamento pelo Método de Ponseti
Veja o manual em HTML é necessário ter instalado o adobe reader porque o arquivo está em formato pdf.





Em Janeiro voltamos para refazer o ultrasson...
Foi confirmado, PÉ TORTO CONGÊNITO UNILATERAL pé direito!
Meu Deus!O que é isso? Como tratar? Será aquilo tudo que vi naquele site que me impressionou tanto?
REALIDADE.
Fui de novo atrás do site que tinha visto aquele dia... lembram?
Quando abri a internet, estava no notícias do terra manchete: Homem salva bebê jogada na Lagoa da Pampulha em MG!
Nossa fiquei pior! Como pode? Tantas mães não querem, não aceitam seus filhos!
Se Deus me deu um filho com algum problema é porque ele confia em mim, me conhece melhor que ninguém e sabe que cuidarei com muito amor e carinho!
Fiquei feliz... porque Deus me escolheu e a partir desse dia não me preocupei com mais nada, sabia que tudo já estava encaminhado e que então daria tudo certo.


Foto : Renata Brasil